חיים עם מחלה נדירה
מחלות נדירות הן סוג של מחלה שאינה שכיחה במיוחד. ישנם סוגים רבים ושונים של מחלות נדירות, והם יכולים להיגרם על ידי גנים, סביבה או גורמים אחרים. כמה מחלות נדירות הן מסכנות חיים.
אין תרופה לרוב המחלות הנדירות, אך ישנם טיפולים שיכולים לעזור בתסמינים ובסיבוכים. אירועים וקבוצות של מודעות למחלות נדירות יכולות לעזור לאנשים שחיים עם מחלה נדירה להרגיש פחות לבד במאבקם.
מחלות נדירות הן בדרך כלל גנטיות ותורשתיות. הם נגרמים על ידי מוטציה ב-DNA של אדם. מחלות נדירות יכולות להיגרם גם מגורמים אחרים כמו רעלנים סביבתיים, זיהום או חשיפה לקרינה.
לעוד פרטים נוספים בנושא של rare diseases company in israel וwhat rare disease mean באפשרותך לבדוק ב- truemedtx.com
מחלה נדירה היא כל מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית (ארה"ב). המשמעות היא שכ-30 מיליון אמריקאים סובלים ממחלה נדירה.
ישנן דרכים רבות להתמודד עם מחלה נדירה, אך תמיד עדיף להתייעץ תחילה עם הרופא שלך לקבלת ייעוץ לגבי אפשרויות הטיפול הזמינות עבורך ועבור מצבך הספציפי.
הקדמה: מהן מחלות נדירות?
מחלות נדירות הן אלו המשפיעות על מספר קטן של אנשים. מחלות נדירות מהוות כשליש מכלל המחלות.
המונח מחלה נדירה משמש לתיאור כל מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. יש יותר מ-7,000 מחלות נדירות המוכרות לרפואה כיום, וכ-30 מיליון אמריקאים חיים עם הפרעה נדירה.
ישנם סוגים רבים ושונים של הפרעות נדירות כולל הפרעות גנטיות, הפרעות מטבוליות והפרעות במערכת החיסון. כמה דוגמאות כוללות מחלת הנטינגטון, סיסטיק פיברוזיס ואנמיה חרמשית.
מחלות נדירות מוגדרות כמחלות הפוגעות בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. השם "נדיר" הוא יחסי ומשמעותו שישנן מחלות רבות שהן נדירות יותר מאחרות. מחלות אלו יכולות להיות גנטיות או נגרמות על ידי גורם סביבתי.
ארגון הבריאות העולמי מעריך שיש כ-7,000 מחלות נדירות ברחבי העולם, אך מספר זה עשוי להיות נמוך יותר בשל היעדר מחקר על מחלות מסוימות במדינות מתפתחות. מתוך 7,000 המחלות הנדירות הללו, רק כ-500 נחקרו מספיק כדי לדעת למה הן גורמות וכיצד ניתן לטפל בהן.
מה המשמעות של מחלה נדירה?
ההגדרה של מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 איש.
מחלות נדירות אינן בהכרח זהות למחלות נדירות. המונח "נדיר" משמש לתיאור התפלגות או תדירות התרחשות של מחלה באוכלוסייה נתונה.
ישנן למעלה מ-7,000 מחלות נדירות שזוהו וקטלגו על ידי המכון הלאומי לבריאות (NIH).
מחלות נדירות הן לרוב גנטיות ועלולות לעבור דרך משפחות.
מחלות נדירות הן אלו שמשפיעות על פחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. לעתים קרובות הם מוגדרים על ידי שכיחות אוכלוסיה נמוכה וחוסר מחקר. מחלות נדירות יכולות להיגרם על ידי מוטציות גנטיות או גורמים סביבתיים, כמו חשיפה לקרינה.
מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. מחלות נדירות יכולות להיגרם על ידי מוטציות גנטיות או גורמים סביבתיים, כמו חשיפה לקרינה.
